Депутаты Красноярского края просят выделить федеральные деньги для лечения больных с СМА

Депутаты Законодательного собрания края сегодня обратились к министру финансов РФ Антону Силуанову с просьбой выделить средства на «Спинразу».

Как рассказали в пресс-службе Заксобрания края, в своем обращении они просят рассмотреть возможность включения «Спинразы» в перечень высокотехнологичной медицинской помощи с выделением дополнительных средств в бюджете Российской Федерации на покрытие возникающих расходов на приобретение препарата.

Сейчас в регионе проживает 12 детей с подтвержденным заболеванием "спинальная мышечная атрофия", трое из которых имеют заключение врачебной комиссии федерального центра. Детям требуется дорогостоящее лечение. В частности, стоимость одного флакона препарата «Спинраза» составляет около 8 миллионов рублей. В первый год лечения необходимо пройти курс из шести флаконов препарата, а далее по четыре флакона в год. Терапия пожизненная и непрерывная. На лечение 12 больных детей сейчас требуется 576 млн рублей. Закупка препарата «Спинраза» приведет к значительному увеличению расходов краевого бюджета, отмечают депутаты.

Отметим, в 2019 году на все лекарственные препараты региональным льготникам за счет краевого бюджета было потрачено 1,5 миллиардов рублей.

Напомним, в начале этого года от спинальной мышечной атрофии в Красноярском крае умер один ребенок. По этому факту сейчас возбуждены уголовные дела по статье 109 УК РФ (причинение смерти по неосторожности) и статье 293 (халатность). Кроме того, краевая прокуратура внесла представление в адрес министерства здравоохранения края по факту необеспечения лекарством двоих больных детей. Прокуратура потребовала от минздрава незамедлительно принять меры по обеспечению больных СМА жизненно необходимым препаратом.

Фото: Владимир Корецкий.