Рассеянный склероз: на какую помощь могут рассчитывать пациенты

"Разве вы скажете по мне, что я страдаю рассеянным склерозом? Все говорят, что пылаю здоровьем, — отмечает Зинаида. — А моему заболеванию уже много лет. Правда, долгое время я не знала о своём диагнозе”.

Первое обострение у жительницы нашего города случилось двадцать лет назад.

— В больнице мне сделали КТ, поставили диагноз “инсульт”. Но теперь-то я знаю, что данное обследование не выявляет рассеянный склероз, — рассказывает Зинаида. — Я прошла терапию, но примерно раз в полгода мне становилось хуже: то ухо не слышит, то ноги не идут. Я ставила уколы — препарат для сосудов. Становилось полегче. Думала, что всё хорошо, ведь делали КТ — опухоли нет. А потом врач частной клиники назначила МРТ, по его результату диагностировала рассеянный склероз. Тогда мне не было ещё и тридцати лет, маленький сын… Подумала — жизнь закончена.

Уже более двенадцати лет Зинаида находится на специальной терапии. “С момента постановки диагноза до того, как я первый раз получила бесплатно дорогостоящий препарат, прошло примерно семь месяцев, — вспоминает она. — Изначально принимала лекарство, курс которого стоил полтора миллиона евро в год. За все эти годы только один раз в течение пятнадцати дней не ставила уколы, потому что препараты не закупили вовремя. Больше перебоев с лекарствами не было. Сегодня не чувствую никаких симптомов болезни, кроме усталости”.

Зинаида участвовала в круглом столе, посвящённом совершенствованию организации медико-социальной поддержки пациентов с рассеянным склерозом. Эксперты обсуждали, с какими проблемами сталкиваются люди, живущие с этим заболеванием. В нашей стране далеко не у всех пациентов терапия и реабилитация проходят по такому же гладкому сценарию, как у Зинаиды.

Поражает молодых

— Медико-социальная значимость заболевания обусловлена двумя моментами. Рассеянный склероз со временем прогрессирует и приводит к инвалидизации. Также патология характеризуется значительной распространённостью среди лиц трудоспособного возраста, — говорит Владимир Круглый, сенатор, член комитета Совета Федерации по социальной политике. — Кроме того, в последнее время отмечено увеличение распространённости этого заболевания в мире, расширение возрастных и этнических границ. Поэтому диагностика, лечение и реабилитация пациентов с рассеянным склерозом — в фокусе внимания госорганов.

Примерно 80 процентов пациентов — люди, получающие высшее образование или недавно окончившие вуз. У 75 процентов — молодые семьи, примерно у половины — маленькие дети.

— Получается, что эти люди — точки роста нашего общества. Молодые специалисты, которые раньше не имели серьёзных проблем со здоровьем. Когда они узнают о своём диагнозе, испытывают сильнейшее потрясение, что сказывается на психологическом состоянии, — отмечает Ян Власов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом (ОООИБРС), сопредседатель Всероссийского союза пациентов. — Суицидальные попытки у этих людей происходят в семь раз чаще, чем в целом среди населения.

Ян Владимирович отмечает: основное достижение — с 2007 года рассеянный склероз вошёл в перечень высокозатратных нозологий (ВЗН). Государство взяло на себя обязательство по обеспечению пациентов дорогостоящими препаратами.

— Сегодня в стране такое лечение получают около 60 тысяч человек, а начинали — с 5 600, — рассказывает он. — На закупку препаратов ежегодно уходит более 24 миллиардов рублей, но этих средств недостаточно. Недофинансирование программы сейчас составляет около 10,5 миллиарда рублей. К тому же постоянно растёт число пациентов, средства на их лечение не запланированы в бюджете.

Ежегодный прирост больных рассеянным склерозом составляет около десяти процентов. Примерно 93 процента пациентов получают лекарства по программе ВЗН. Остальные относятся к региональному льготному обеспечению. Но не все субъекты страны имеют возможность организовать специализированную помощь, обеспечить доступность льготных препаратов.

— Только 57 регионов создали единые центры, где занимаются проблемой рассеянного склероза, — рассказывает Ян Власов. — Есть ещё много нерешённых вопросов. Среди них доступность инновационной терапии, медико-социальные проблемы с реабилитацией, с трудоустройством пациентов.

Только два кабинета

По официальным данным, в нашем регионе более 1 500 пациентов с рассеянным склерозом. Но, по оценке Общероссийской общественной организации инвалидов — больных рассеянным склерозом, их примерно в два раза больше. Не у всех болезнь диагностирована, не все проходят наблюдение и лечение.

— Заболевание коварное, важно вовремя выявить его, обеспечить пациента препаратами, — говорит Марина Бичурина, заместитель министра здравоохранения Красноярского края. — Да, у нас есть определённые проблемы, касающиеся реабилитации, диспансеризации, соблюдения режима приёма препаратов. Важно, чтобы пациенты понимали: лекарственная терапия способна отодвинуть развитие заболевания.

Каждый год в нашем регионе рассеянный склероз впервые диагностируют более чем у ста жителей. Распространённость заболевания составляет 50 случаев на сто тысяч человек. Это довольно высокий показатель.

— Увеличивается количество несовершеннолетних пациентов. Сейчас у нас наблюдаются два ребёнка, — рассказывает Мария Аброськина, руководитель кабинета рассеянного склероза и демиелинизирующей патологии Красноярского края.

Эксперты отмечают: важно своевременно выявить патологию, чтобы остановить её развитие. В нашем крае от момента обращения за специализированной помощью до уточнения диагноза в среднем проходит три месяца. Но вопрос в том, как быстро пациент попадает на этот специализированный приём. В идеале система работает следующим образом. При подозрении на данное заболевание неврологи поликлиники направляют пациента в один из кабинетов рассеянного склероза. Жителей Красноярска принимают в Профессорской клинике, жителей остальных населённых пунктов — в краевой больнице.

— Сегодня в Профессорской клинике наблюдается около 900 человек, в краевой больнице — чуть более 500. Учитывая, что население региона в два раза больше, чем число жителей Красноярска, скорее всего, не все пациенты доходят до нас, — говорит Наталья Исаева, главный внештатный невролог Красноярского края. — Если необходимо уточнить диагноз, пройти лечение, направляем больных в стационар — дорожную или краевую больницы, СКЦ ФМБА. Возможности реабилитации пока ограничены, но всё-таки они существуют. И в условиях стационаров, и с помощью дистанционных технологий.

Доктора считают, что и нашему региону необходим единый центр для пациентов с рассеянным склерозом.

— Наш кабинет работает без материальной базы, не имея собственных площадей, — рассказывает Мария Аброськина. — Существует и очерёдность записи, поскольку количество больных растёт, а число специалистов с определённым уровнем квалификации не меняется.

Вместе с тем на федеральном уровне отсутствуют нормативно- правовые документы, которые бы регулировали деятельность единых центров.

— Например, определяли бы штатное расписание. В центре должны работать не только доктора, но и медицинский психолог, ряд других специалистов, — считает Наталья Исаева. — Есть и ещё несколько моментов, которые нужно регламентировать. Так, мы добились, чтобы время первичного приёма занимало не менее сорока минут. Стандартных десяти — пятнадцати минут недостаточно.

В числе проблем — сложности маршрутизации пациентов, доступности специализированной помощи и контроля за приёмом препаратов.

— Мы должны отслеживать эффективность и безопасность терапии, особенно у пациентов, получающих высокотехнологичные препараты. Такие больные должны появляться у нас раз в три месяца. Но тем, кто живёт в районах, сложно добираться до наших кабинетов, — рассказывают спе- циалисты.

За последние три года увеличилось и количество жителей края, которым установили инвалидность в связи с рассеянным склерозом.

— В 2019 году впервые признан инвалидом 31 человек с данным заболеванием, в 2021-м — уже 53, — говорит Валентина Брюхова, заместитель руководителя по организационно-методической работе ФКУ “Главное бюро медико-социальной экспертизы по Красноярскому краю”. — Практически в ста процентах случаев это люди трудоспособного возраста. По тяжести инвалидности преобладает третья группа — около 75 процентов, первая — только в двух — шести процентах. Отмечу, что в прошлом году впервые мы зафиксировали небольшое увеличение второй группы. Видимо, это связано с недостаточной реабилитацией и лечением в условиях пандемии.

Нужны специалисты и ресурсы

Маршрутизация пациентов — одна из самых значимых проблем, поскольку она отражается на дальнейшем лечении, считает Людмила Власова, председатель правления Красноярского краевого отделения ОООИБРС.

— Также хочется, чтобы лекарственное обеспечение за счёт регионального бюджета происходило не в единичных случаях, — говорит Людмила Владимировна. — Нужно увеличить количество аппаратов МРТ с соответствующими характеристиками. Сейчас есть очередь на это обследование, а более современное оборудование позволяет проводить мониторинг состояния пациентов, сформировать единую систему данных. Кроме того, необходимо развивать телемедицину, а для этого нужны ресурсы и специалисты, совершенствовать системы реабилитации и санаторно-курортного лечения, но самое главное — нормативную базу региона и федерации.