«Мой сын закрылся от мира»: Как помогают детям с расстройствами аутистического спектра

«Недавно Тёма сказал первое слово: «Иди!» Очень жду, когда произнесёт «мама», — говорит Елена. Её сыну семь лет. В полтора года Тёма как будто закрылся от мира, перестал реагировать на обращения. Мальчик — четвёртый ребёнок Елены. Опытная мама сразу поняла: ребёнок не такой, как все.

ЧТО-ТО НЕ ТАК

— Сначала нам поставили задержку речевого и сенсорно-моторного развития. Неврологи говорили, что к трём годам всё наладится, но я чувствовала: что-то не так, — говорит Елена. — Мои старшие дети нормально развивались, отлично учились. Двое уже совсем взрослые, добились профессионального успеха.

Когда Тёме исполнилось три года, у него диагностировали расстройство аутистического спектра.

— Но плотно заниматься с сыном мы начали с полутора лет. Обратились в реабилитационный центр «Радуга», сначала нас направили в службу раннего сопровождения, — рассказывает мама Тёмы. — Учили вроде бы элементарному: пуговицу застегнуть, цвета отличать. Но для Тёмы каждое новое умение — большое достижение. Сейчас продолжаем индивидуальные занятия в «Радуге», также к нам приходит специалист службы домашнего визитирования. Раз в неделю по часу занимается с Тёмой. Учит его домашним делам: самостоятельно кушать, надевать носки, футболку… Казалось бы, это просто. Но в нашем случае нужно, чтобы эти навыки формировал профессионал. Я очень благодарна специалистам «Радуги». Они помогают, направляют, дают рекомендации. Когда видишь результаты, плачешь.

Параллельно мама возит мальчика на занятия в бассейне, на иппотерапию.

— Стараюсь дать сыну максимум возможного, — говорит Елена. — Всё в совокупности стало давать результат. Тёма понимает обращённую речь, может сам одеться, покушать. Это дорогого стоит. Его стали оставлять в садике на полный день, раньше — только на три часа. Тёма посещает специализированный детский сад, там с ним тоже занимаются логопеды, психологи. Воспитатели его очень хвалят, отмечают прогресс.

После рождения Тёмы Елена не работает.

— Когда сыну поставили диагноз, пришлось уволиться, — говорит она. — Сейчас я нашла себе отдушину в сетевом бизнесе. Для меня это и способ заработка, и саморазвитие, и общение. Иначе я бы сошла с ума.В сентябре Тёма пойдёт в первый класс коррекционной школы. «Есть надежда, что он заговорит», — отмечает Елена.

ПОД НАБЛЮДЕНИЕМ ВРАЧА

— Наше учреждение занимается реабилитацией детей, преимущественно к нам обращаются уже с установленной инвалидностью, — говорит Марина Мельникова, директор «Радуги». — Но также мы работаем с детьми с ограниченными возможностями. У них нет установленного статуса «ребёнок-инвалид», но они имеют определённые особенности развития.

Как правило, статус «ребёнок с ограниченными возможностями» присваивает психолого-медико-педагогическая комиссия. Она же даёт рекомендации по организации образовательной среды или социальной адаптации для таких детей. И информирует о том, что есть такой центр — «Радуга», куда можно обратиться за поддержкой.

— В центре создана служба ранней помощи для малышей от нуля до трёх лет, задача которой — как можно раньше помочь семье в решении проблем ребёнка, — поясняет Марина Алексеевна. — Специалисты службы работают с детьми с установленным диагнозом и с теми, у кого есть риск развития каких-либо отклонений. Например, когда у ребёнка определена задержка психомоторного развития.

Директор центра отмечает: в последние годы, прежде чем диагностировать какое-либо расстройство аутистического спектра, врачи на протяжении нескольких лет наблюдают за ребёнком.— Был период, когда такой диагноз ставили детям раннего возраста — начиная с двух лет, — рассказывает Марина Мельникова. — Определённые симптомы классифицировали под какое-либо расстройство аутистического спектра, устанавливали инвалидность. Теперь специалисты медицинского профиля сначала наблюдают за особенностями развития малыша, чтобы определить правильный диагноз и выстроить верный маршрут оказания помощи. И бывают ситуации, когда к четырём-пяти годам всё нормализуется.

ПОКАЖИ СВОЁ НАСТРОЕНИЕ

В центре используют разные формы работы с детьми.

— У нас есть междисциплинарная команда специалистов, которая проводит первичную оценку состояния ребёнка, разрабатывает маршрут оказания помощи, — говорит директор «Радуги». — Составляется программа сопровождения семьи, включающая индивидуальные или групповые занятия с ребёнком. Открыто отделение дневного пребывания, возможны амбулаторные посещения узких специалистов.

Режим отделения дневного пребывания напоминает расписание детского сада. Разделение на группы по возрастам, занятия, дневной сон… Курс составляет 21 день, в группе всего восемь человек. Это дети с разными диагнозами, различными вариантами задержки развития. Одновременно с ними работают по три специалиста: воспитатель, социальный педагог и младший воспитатель. Мы побывали в одной из групп. В игровой комнате шло занятие — дети делали коллаж из цветной бумаги. Через стеклянную дверь видны аккуратно заправленные кровати. На стене — расписание занятий, но необычно оформленное: не слова, а картинки.

— Кто-то из ребят не разговаривает, чаще всего это дети с расстройствами аутистического спектра, — поясняют сотрудники центра. — Картинки для них — вспомогательный элемент. Например, мы просим ребёнка с помощью смайликов определить своё настроение сегодня.

Каждый день дети выбирают соответствующий настроению и прикрепляют на стенде рядом со своей фотографией. Ниже в столбик под каждым снимком расписание занятий на сегодня в виде картинок. Компьютерный класс, рисование, ЛФК… Рисунки помогают ребёнку сориентироваться.

ИНФЕКЦИЯ ИЛИ ГЕНЕТИКА?

— Ежегодно нашими услугами пользуются порядка 800 детей, примерно половина их них — с расстройствами аутистического спектра, — говорит директор «Радуги». — И с каждым годом таких ребят становится всё больше. Когда начинали работу, около 75 процентов наших подопечных составляли дети с двигательными нарушениями.

Эксперты называют разные причины развития аутизма, до сих под нет единогласного мнения на этот счёт.

— Одна из версий, получивших сегодня большую поддержку международного профессионального сообщества, — влияние внутриутробной инфекции, — рассказывает Марина Алексеевна. — Но вместе с тем есть примеры, когда в одной семье рождается два — три ребёнка с такими расстройствами. Поэтому ещё одно предположение — генетический фактор. Кроме того, причины могут сочетаться.

Излечить аутизм нельзя, но можно скорректировать его проявления.

— Опять же, спорный вопрос: что значит «вылечить»? Возможно, на каком-то этапе ребёнку поставили диагноз, а на самом деле такого заболевания не было. Были особенности развития, которые благодаря помощи профессионалов, удалось компенсировать, — поясняет директор центра.

СЕНСОРНЫЙ МИР

— В принципе, чем раньше любой дефект обнаружен, тем больше эффективность коррекционной работы, — говорит Эльдина Тищенко, педагог-психолог центра. — Система ранней помощи хороша именно для детей с подозрением на расстройство аутистического спектра. Поскольку она работает с малышами до трёх лет, а диагноз по данной патологии выставляют после этого возраста. Чем раньше выявить группу риска, тем больше вероятность того, что ребёнок впоследствии не будет отличаться от сверстников.

В «Радуге» есть специализированные проекты для работы с детьми с такими расстройствами. Один из них — «Сенсорный мир», он направлен на интеграцию сенсорных процессов.

— У человека есть семь базовых сенсорных систем: тактильная, вестибулярная, зрительная, вкусовая, слуховая, обонятельная, проприоцептивная (ощущение положения частей собственного тела), — поясняет педагог-психолог. — Один из дефектов аутизма — сенсорные нарушения, мы занимаемся их восстановлением.

Простыми словами: учат ребёнка ощущать себя, своё тело, окружающий мир, правильно используя эти семь систем.

— Создаём условия для сенсорной интеграции. Начинаем с воздействия на вестибулярную и проприоцептивную системы. Качаем на качелях, прыгаем на батутах, воздействуем на тело через глубокие поглаживания, — рассказывает Эльдина Тищенко. — Общий курс такой терапии — 21 день. По его завершении составляем сенсорную диету, затем сопровождаем семью дистанционно. Кроме того, у нас есть специалисты по домашнему визитированию.

Они посещают детей дома, смотрят, в каком объёме реализуется сенсорная диета, каких успехов достигла семья в самостоятельной работе.

— Думаю, у каждого специалиста есть успешный ребёнок, за которого сердце особо радуется, — отмечает Эльдина. — Мой пример — мальчик с расстройством аутистического спектра. Когда мы познакомились, ему было шесть лет. Ранее сенсорной интеграцией с ним никто не занимался, «били» по симптомам. У ребёнка были трудности с хождением. Он не мог подниматься по лестницам, ему помогала мама. В принципе не мог устойчиво стоять, тело просто растекалось.

По итогам первого курса мальчик стал ходить без поддержки, подниматься по лестницам, держась за опору. После второго начал бегать.

— Дети с сенсорными особенностями всё познают через рот, потому что во рту у нас самое большое количество тактильных рецепторов, — говорит педагог-психолог. — После наших занятий мальчик перестал всё тянуть в рот. В этом году он пойдёт в школу. Думаю, у него всё получится.

Специалист поясняет: расстройства аутистического спектра относятся к типу патогенеза, характеризующегося искажённым развитием. Какие-то части головного мозга развиваются согласно норме, и ребёнок делает по возрасту то, что должен.

— Одновременно другие действия «выпадают», потому что в структуре мозга происходят искажения, — рассказывает Эльдина. — У ребёнка с аутизмом нейронные связи сбоят, эти линии пересекаются. В результате чего возникают аффективные вспышки, аутоагрессия и так далее. Наша задача — сделать так, чтобы каждый «проводок» пошёл по своему пути, не пересекаясь. Понятно, что полностью избавить от таких вспышек, от трудностей в коммуникации невозможно, потому что это структура дефекта, это на всю жизнь. Но помочь ребёнку настроить эти связи, линии таким образом, чтобы он мог хотя бы находиться в социуме, — уже успех.

ВРЕМЯ ДЛЯ МАМЫ

«Радуга» сотрудничает со многими некоммерческими организациями Красноярска.

— Большинство НКО города работает не с узкой целевой группой детей с определённым диагнозом, а в целом с семьями, в которых воспитываются дети с ограниченными возможностями здоровья, — поясняет Марина Мельникова. — Мы реализуем совместные проекты, проводим мероприятия. Либо информируем родителей о деятельности той или иной организации, подсказываем, за какой помощью они могут обратиться.

Например, благотворительный фонд «Моё будущее» реализует проект «Мамин тайм». Среди его участников — семьи с детьми с расстройствами аутистического спектра.

— Наши няни прошли курсы повышения квалификации в «Радуге», они знают, как выстраивать игровую деятельность с детьми с различными заболеваниями, — рассказывает Александра Здоровцова, руководитель фонда. — Няни помогают мамам детей с инвалидностью. Приходят к ним домой, занимают ребёнка. И женщина может спокойно посвятить себе три часа. Для мамы, которая долгое время находится в ситуации стресса, постоянно заботится о своём ребёнке, свободное время — большая ценность и ресурс.

АКЦЕНТ

Реабилитационный центр для детей-инвалидов, детей и подростков с ограниченными возможностями «Радуга» открылся в 2004 году. Сначала его подопечными были только семьи Красноярска, теперь учреждение имеет статус краевого и оказывает помощь иногородним.