Ангел на подушке

Кто подумает об Эшли?

Всё лучшее - детям, слышим мы постоянно. Дети - цветы жизни! Но как нам воспринимать случаи, когда детей превращают в «цветок в горшочке» эскулапы, причём по требованию родителей?

Речь ведём о «методе лечения Эшли». «Лечением Эшли» в настоящее время называют ряд медицинских процедур, останавливающих физическое развитие ребёнка. Эти процедуры впервые были применены к ребёнку-инвалиду по имени Эшли в 2006 году и вызвали настоящую бурю в обществе. Не утихает волнение по этому поводу до сих пор. Несмотря на шквал критики как со стороны врачей, так и со стороны обычных людей, эти процедуры находят и поддержку в среде родителей детей-инвалидов, многие из которых решаются использовать «лечение Эшли» по отношению к своим детям.

Публикации по поводу применения подобного способа реабилитации ребёнка-инвалида буквально взорвали медицинский мир Запада. Судите сами: у ребёнка-инвалида с диагнозом «статическая энцефалопатия» удалили части половых органов. Был также проведён курс гормонотерапии, подавивший рост костей. То есть девочка фактически навсегда останется ребёнком - как психически, так и физически, её рост не превысит нынешних 132 сантиметров, а вес - 31 килограмма. Папа девочки в своём блоге обнародовал причины и результаты данного хирургического вмешательства. Он рассказал, что его дочь страдает статической энцефалопатией, что она практически обездвижена и не может и никогда не сможет не то что ходить, но даже сидеть и держать голову. К тому же психическое развитие Эшли всегда будет оставаться на уровне трёхмесячного ребёнка. Родители в ходе нескольких встреч пытались убедить комитет по этике в одной из больниц Сиэтла в том, что эта процедура облегчит жизнь их дочери, и в конце концов врачи согласились.

• Мы, столкнувшись с суровой реальностью и будучи любящими родителями, решили сделать всё возможное, чтобы облегчить жизнь нашего ребёнка. Из-за её маленького роста и веса мы не просто можем носить Эшли на руках, девочка способна покататься на качелях, часто гулять на улице, принять ванну вместо того, чтобы постоянно лежать в кровати и смотреть в телевизор или в потолок.

Про таких нередко говорят «цветок в горшочке». Где оставил, там и нашёл. Удобно?

Все эти события вызвали бурю эмоций. Основным доводом врагов метода было утверждение о том, что родители девочки хотели прежде всего облегчить свою жизнь, а не жизнь их дочери.

Удивляет то, что находятся медики, которые рискуют взять на себя груз ответственности и сказать: «Этот сможет держать голову, а этот - никогда»! Разве не те же слова слышали едва ли не большинство мам о будущем своих новорождённых деток с диагнозом «ДЦП» и многих подобных заболеваний? Кто может предсказать со стопроцентной вероятностью, «кому летать, а кому ползать»? Многими детьми-инвалидами, которые считались безнадёжными, теперь гордится как семья, так и общество. Чемпионы Паралимпиад, вокалисты, художники - вот кем порой становятся дети, о которых родителям не раз давали советы: «Откажитесь, такие дети - обуза для семьи на всю жизнь».

Завотделением патологии пола и развития Института детской эндокринологии ЭНЦ РАМН Татьяна Семичева так высказалась в публикациях по поводу «лечения Эшли»: «Известно, что дети с поражением центральной нервной системы могут иметь раннее половое созревание. Но мы никогда не сталкивались с необходимостью применять кастрацию (удаление яичников) и тем более с удалением матки и молочных желез. Лишить человека половых гормонов только лишь для удобства ухода за ним неоправданно. Женские гормоны необходимы для нормальной работы сердца и сосудов, поддержания плотности костей, развития мышц. Удалив яичники, врачи и родители укорачивают, а не увеличивают жизнь Эшли».

Консультант - ответственный секретарь комиссии по делам несовершеннолетних и защите их прав администрации Красноярска Ирина Кочеткова также с трудом поверила, что теперь можно так «лечить» детей:

• Мне даже трудно поверить в правдивость этой статьи, так как я знаю многих родителей, которые с неимоверным упорством и самопожертвованием выхаживают своих детей без всякого «лечения Эшли». Я очень рада, что в нашей стране такие эксперименты над детьми невозможны. Родители и врачи верят в то, что наука не стоит на месте и, может быть, через двадцать лет или меньше появятся методики (стволовые клетки, другие), которые облегчат жизнь таких деток.

Педагог, логопед-дифектолог Галина Макеева делает вывод:

• Работая дефектологом, я занимаюсь с разными детьми и с различными нарушениями. Бывает и так, что в силу дефекта у детей со временем происходит не «нарастание», а потеря того, чему они с таким трудом уже научились. Постепенно, теряя навыки и способности, они превращаются в совершенно не приспособленных к жизни людей, которые нуждаются в ежеминутном присмотре и помощи. Родители порой машут рукой, отправляют подросших детей (уже почти взрослых людей) в интернат, поскольку сами не могут (или уже не хотят) ухаживать за ними. Но мне кажется, для инвалидов, которых отправили в интернат, было бы лучше, если бы они оставались дома. Ведь только мама может «настроиться» на ребёнка так, что понимает по одному звуку, что хочет её дитя.

Как ни странно, но спорной с юридической точки зрения эту операцию считают и сами врачи, претворившие в жизнь «лечение Эшли». Они также предпочитают, чтобы по этому поводу высказал своё мнение суд. Хотя они в принципе не особо от него зависят, у них есть вердикт комитета по медицинской этике, одобривший проведение этой процедуры. А вот Национальная сеть по правам инвалидов США и её директор Курт Декер однозначно уверены в противоправности «лечения Эшли» и намерены вынести этот вопрос на рассмотрение Конгресса США.

Однако родители Эшли заявляют, что они за прошедшие пять лет нисколько не сомневаются в правильности принятого ими решения. Они называют Эшли «ангелом на подушке» (девочка находится в той позе, в которой её уложили, чаще всего она лежит на подушке) и считают, что она само благословение, что её состояние ей не в тягость: она часто улыбается и смеётся, двигает руками и ногами, хотя и не идёт на зрительный контакт. «Мы хотим избежать сенсационности и философских размышлений на эту тему, - говорят они. - Мы предпочитаем любить нашу дочь и заботиться о ней, а не участвовать в постоянных дебатах на эту тему». В любом случае ясна ситуация в семье, в которой растёт… Нет, уже не растёт, но существует теперь уже четырнадцатилетняя девочка. Благодаря умелому скальпелю хирурга девочка с самосознанием цветка стала «растением» с меньшим весом. Но из чего видно, что страдания (не бывает операций без боли) ребёнок принял во имя каких-либо улучшений своего здоровья? Не из чего, но то, что взрослым за ней легче ухаживать, это факт. По всей видимости, родители только с годами поняли, какой неимоверный труд растить ребёнка-инвалида… Но всё можно было проще решить. В США процедура передачи опеки над недееспособным ребёнком не сложнее нашей. Можно даже анонимно с запиской «в окошко» передать в богадельню. Так нет же, хирург руку набил на новом, с позволения сказать, методе. Родители остались «любящими» больное дитя и облегчили жизнь именно себе, но никак не ребёнку. Еще и популярность, пусть не однозначную, себе заработали.

В настоящее время «лечение Эшли» официально прошли 12 детей-инвалидов, хотя фактически их число, по оценкам специалистов, уже превысило 100 человек. Порядка тысячи последователей родителей Эшли ждут очереди. А кто же подумает о самой Эшли?