Как в Красноярске поддерживают семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна

Примерно каждый семисотый младенец в мире рождается с синдромом Дауна. Вероятность зачатия такого ребёнка одинакова в разных странах, климатических зонах и социальных слоях. Генетический сбой происходит независимо от образа жизни родителей, их здоровья, привычек и образования.

Эксперты отмечают: в последние десятилетия отношение к людям с синдромом Дауна значительно изменилось — стало более открытым. В Красноярске работают общественные организации, которые поддерживают семьи с “солнечными” детьми — так называют ребят с этим диагнозом.

Прецедент — малыш в саду

Одна из организаций — Красноярский центр лечебной педагогики. Он объединяет специалистов, оказывающих помощь семьям, имеющим детей раннего возраста и детей с особенностями развития. В том числе они поддерживают и ребят с синдромом Дауна.

За двадцать лет работы центра более тысячи детей с выраженными нарушениями развития получили помощь психологов, педагогов, логопедов. Был создан прецедент посещения детского сада малышами с нарушениями развития в сопровождении волонтёров, а всего более десяти детей стали ходить в группы обычного ДОУ в сопровождении волонтёров-студентов. Состоялось свыше 250 клубных встреч, участие в которых приняли более 150 семей.

Кроме того, ежегодно Красноярский центр лечебной педагогики проводит семинары, направленные на повышение профессиональной компетентности специалистов социальной защиты, образования и здравоохранения, работающих с детьми с нарушениями развития.

Принять его уникальность

Общественная организация родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна и детей с другими наследственными заболеваниями, “Солнце в наших сердцах” в марте отмечает пятилетие. Символично, что её юридическая регистрация состоялась именно 21 марта. Инициаторами создания организации стали шесть семей. Сейчас она объединяет более 250 семей.

Реализовывать проекты для детей, поддерживать родителей, улучшать качество жизни людей с синдромом Дауна в Красноярске удаётся во многом благодаря президентским, краевым и городским грантам. Так, сейчас солнечные дети могут посещать занятия по раннему развитию в образовательном центре ЧУДО “Умка”, учатся плавать в бассейне, заниматься всей семьёй в спортивном клубе “Атлетик”. Детская студия инклюзивного танца “Солнечная радуга” — один из проектов организации — уже завоевала ряд наград и продолжает покорять сердца зрителей. Издание методических пособий, направленных на помощь семье в принятии уникального ребёнка, проведение мероприятий для социализации детей и сплочения семей, поддержка со стороны психологов, дефектологов и логопедов — важные направления деятельности организации.

Твой старт

Необычный социальный проект — организация занятий футболом для детей с синдромом Дауна. Его реализует организация социальной адаптации детей с особенностями развития “Твой старт”.

— Футбол — командная игра, которая учит находить общий язык с другими, формирует чувство ответственности за личный и коллективный результат, — объясняют выбор вида спорта авторы проекта. — Именно эти навыки важно развить в подопечных, чтобы ребята транслировали их в повседневной обстановке. Кроме того, во время занятий футболом у игроков улучшается психическое состояние, полная физическая отдача обеспечивает эмоциональную разгрузку.Сейчас к работе с ребятами привлекают специалистов коррекционного профиля, что способствует повышению качества подготовки команды. Например, тренеры и родители особенных детей поучаствовали в серии практических занятий, проведённых нейропсихологом и телесным терапевтом. “Ученикам” рассказали, как через физический контакт можно снять тревожность, подготовить ребёнка к физическим нагрузкам, более продуктивно построить тренировки и разминки.В сентябре 2020 года ребята продемонстрировали свои умения на онлайн-спартакиаде специальной олимпиады России по футболу. Четверо участников, прошедших региональный этап, в прямом эфире перед судейской коллегией выполняли упражнения: дриблинг, удар по воротам, разбег и удар по воротам, рисование. А с первого марта в клубе открылось новое направление — адаптивный чирлидинг. У особенных футболистов будет своя команда чирлидеров, которая поддержит и украсит любой матч.

В тему

Синдром был клинически описан английским врачом Джоном Лэнгдоном Дауном в 1866 году, но причина заболевания оставалось тайной ещё много десятилетий. Синдром возникает из-за процесса расхождения хромосом при образовании гамет (яйцеклеток и сперматозоидов), в результате чего ребёнок получает от матери (в 90 % случаев) или от отца (в 10 % случаев) лишнюю 21-ю хромосому. У большинства больных синдромом Дауна имеется три 21-х хромосомы вместо положенных двух.

Автор: Анастасия Николаева